Résultat d'une toute première étude menée à Lyon.
Objectifs de l'étude
Evaluer l’efficacité de l’utilisation de la cryothérapie du périnée, dans la diminution de l’intensité et de la durée des douleurs chroniques de l’endométriose. Évaluer les effets sur la qualité de vie. Évaluer la faisabilité de la technique.
Critères d'intégration
Des femmes présentant une endométriose diagnostiquée par échographie transvaginale spécialisée ou par résonance magnétique, voire par chirurgie. Toutes rapportaient des symptômes de douleurs pelviennes (dysménorrhées, douleurs pelviennes chroniques et/ou dyspareunie profonde) et une détérioration de leur qualité de vie.
Conditions d'inclusion
Les patientes ne devaient pas avoir de changement dans leur prise en charge dans le mois précédant l’étude et pendant toute l’étude (ne pas introduire de nouvelle thérapeutique médicale hormonale, ni subir de chirurgie, ou débuter une grossesse). Elles doivent s’engager à répondre à un questionnaire tous les jours pendant 8 semaines.
Critères d'exlusion
Les patientes ayant une grossesse en cours, un syndrome de Raynaud une cryoglobulinémie, des troubles de la sensibilité, un risque de fragilité cutanée (alcoolisme, cortisone, hémophilie…) ou un risque d’allergie aux matières composant le dispositif ou au froid ne seront pas retenues pour l’étude, de même que les patientes ayant un déficit cognitif, une difficulté à comprendre les instructions ou à utiliser le dispositif.
Descriptif du protocole d'utilisation
Il était demandé aux participantes d’appliquer la poche pour une durée de 3h par jour d’utilisation durant 1 mois (4 semaines). Il s’agissait de déposer la poche de froid à l’intérieur du sous-vêtement contre le périnée, comme une serviette hygiénique, avec possibilité également si le besoin est ressenti (à la demande) de la déposer sur le bas-ventre (en sus-pubien), ou contre le bas du dos (en regard des articulations sacro-iliaques).
L’application devait se faire de manière systématique tous les matins entre 30 minutes à 1 heure et le soir au moment de se coucher pendant environ 1h45. Par ailleurs, il était conseillé d’appliquer le dispositif en supplément dès que la douleur apparaissait, dans la journée.
Suivi et mesures
Un appel téléphonique au début de protocole (<J7) puis en semaine 3 et 6, était programmé pour chaque patiente afin de surveiller l'utilisation du dispositif et le respect du protocole.
Un questionnaire quotidien était envoyé à chaque patiente pendant 8 semaines : les 4 premières semaines, les participantes n’utilisaient pas la cryothérapie, les résultats correspondaient aux données de douleur et qualité de vie avant intervention. Les 4 semaines suivantes elles répondaient aux questionnaires sous l’effet de la cryothérapie. Sont mesurés au cours de chaque période :
- La douleur maximale quotidienne (Échelle visuelle analogique, EVA entre 0 et 10) : autoévaluation de la douleur maximale ressentie au cours de la journée écoulée.
- La durée de la crise douloureuse de la journée écoulée (en minutes).
- La qualité de vie est évaluée par le score EHP-30, au début de l’étude avant utilisation de la cryothérapie (pendant la première période) et en fin d’étude (à l’issue des 8 semaines de questionnaire). Il s’agit d’un score dédié à l’endométriose et validé en langue française noté sur 100 : plus le score est élevé plus la qualité de vie est basse.
- Effet indésirable ou désagrément lié au dispositif : chaque semaine
- Difficulté à utiliser le dispositif : chaque semaine
Résultats de l'étude
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Une diminution moyenne des douleurs de +22% 📉
Les résultats ont montré une amélioration notable des symptômes pour plusieurs participantes. Avant l’étude, la douleur maximale quotidienne était souvent évaluée entre 6 et 8 sur une
échelle de 10. Après huit semaines d’utilisation de la cryothérapie, la douleur maximale
quotidienne a souvent été réduite à 3 ou 4. La durée des douleurs intenses a également
diminué, passant de plusieurs heures par jour à moins d’une heure pour certaines
participantes. -
Une amélioration moyenne de la qualité de vie de près de 30% 🙏🏼
Les mesures de qualité de vie (EHP-30) et de fonction sexuelle (FSFI) ont montré des améliorations, bien que modestes, dans la majorité des cas.
Par rapport au score initial, cette amélioration est en moyenne de presque 30%
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Des changements de comportements 🤠
Certaines participantes ont rapporté une réduction significative de l’utilisation des médicaments analgésiques.
La tolérance au froid a varié, avec certaines patientes trouvant l’application initialement désagréable mais s’adaptant rapidement au dispositif. Les fêtes de fin d’année et les conditions hivernales à Lyon ont influencé l'expérience de quelques
participantes, en raison des changements alimentaires et de la consommation d’alcool.
Laure
"Avant, j’utilisais la bouillotte, maintenant, j’ai l’impression que le froid marche mieux que le chaud” Laure
Mila
“Le froid soulage localement, cela fait du bien, même d’un point de vue transit.”
Stéphanie
“Clairement, cela apaise et détend, sensation assez particulière, oui, c’est agréable”
Valérie
“Je conseillerai car bonne alternative aux cachets. A tester.” Valérie
Jade
“Super bien ! La poche n’est pas du tout gênante, on ne la sent même pas, même la grande.”
Analyses & Observations
Les retours qualitatifs ont été positifs. De nombreuses participantes ont rapporté une
diminution des douleurs pelviennes chroniques et des crises aiguës d’endométriose.
Elles ont également noté une amélioration de l'énergie, une meilleure digestion, et un sommeil de meilleure qualité.
Certaines ont rencontré des difficultés initiales, notamment en termes de confort et d'adaptation au froid, mais ont trouvé l'expérience bénéfique après une période d'acclimatation. Plusieurs ont exprimé un intérêt pour continuer l'utilisation des poches de froid après l'étude.
Cette étude a démontré que la cryothérapie du périnée pourrait être une option complémentaire prometteuse pour le soulagement des douleurs liées à l’endométriose, bien que des ajustements techniques et des recherches supplémentaires soient nécessaires pour optimiser son utilisation.
Fanny, témoigne de son expérience
Je m’appelle Fanny, j’ai 24 ans et je vis avec l’endométriose. Mon histoire commence à l’âge de 12 ans, cinq mois après mes premières règles. Les douleurs étaient intenses, accompagnées de vomissements, et chaque mois je ratais 2 à 3 jours d’école, pliée en deux.
À 12 ans, je consulte un gynécologue pour la première fois. Elle m'explique ce qu'est l’endométriose et m'indique que j'ai plusieurs symptômes évocateurs. Mais ce que je retiens surtout, c’est la difficulté à avoir des enfants. Comment digérer cette information?
À 13 ans, elle me prescrit une pilule pour réguler mes règles. En effet, il m’arrivait de saigner plusieurs fois par mois, ou de ne pas saigner pendant un mois et demi, voire deux mois. Les années passent sans amélioration. À 15 ans, je passe à une prise de pilule en continu pendant trois mois, suivie d’une semaine de règles, pour espacer les cycles.
À 15-16 ans, lors de mes premières relations sexuelles, je suis confrontée à une incompréhension totale : parfois, les rapports sont si douloureux que je dois arrêter. Suite à ces premières expériences, je peux enfin subir un examen gynécologique complet, suivi des examens classiques : échographie et IRM spécialisée. Avant l'IRM, je dois faire un lavement anal et le jour même, je reçois une injection de colorant pour observer les lésions. Résultat : rien.
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Psychologiquement, c’est très dur. J’ai mal, ce n’est pas possible que rien n’apparaisse. À 20 ans, la situation devient invivable. Depuis mes 15 ans, je me retrouve régulièrement aux urgences, aucune douleur n’est apaisée. Un stérilet hormonal est posé pour arrêter complètement mes règles. Pendant deux ans, tout va bien, victoire ! Mais finalement, les
douleurs reviennent, avec des crises de plus en plus fréquentes.
Les douleurs deviennent quotidiennes. On me prescrit une pilule en plus du stérilet et je
découvre l’électrostimulation TMS, qui soulage mes douleurs. Malgré tout, les IRM ne montrent toujours rien. Je commence à douter : est-ce que je délire ? Qu’est-ce que j’ai ?
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À 23 ans, les crises s'enchaînent, malgré les IRM qui restent normales, et je me retrouve
régulièrement aux urgences. Pour calmer mes douleurs, on me prescrit des anti-douleurs très fort, et des anti-vomitifs pour les nausées. Pendant six mois, je suis "défoncée". Une psychologue, consultée pour m’aider à gérer la douleur, me dit : "Madame, je vais finir par croire que vous faites semblant d’être malade." Je pars sans payer. Nouvelle IRM : on découvre enfin une lésion profonde d’endométriose entre la paroi de la vessie et celle de l’utérus. Enfin, je sais ce que j’ai, et je n’ai pas menti. On retire le stérilet et je commence une nouvelle pilule avec une autre molécule d’hormones. J'ai des
améliorations, mais la douleur me réveille tous les matins et m’empêche de m’endormir le soir. Je réduis la prise d'anti-douleurs, cherchant d’autres moyens de gérer la douleur.
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Je rencontre Adèle et découvre la création de Maholi. Pour la première fois, quelqu’un me dit : "Et si tu mettais du froid ?" Nous discutons, je lui raconte mon histoire. Elle m’écoute vraiment. Je décide de soutenir son projet et de tester son produit dès sa sortie. Adèle me livre en personne et prend le temps de tout m’expliquer.
Je teste le froid pendant trois semaines. Le matin, je fais des petites séances de 30 minutes à
une heure, ce qui calme les douleurs et me permet de passer une bonne journée. Le soir,
une séance plus longue m’aide à m’endormir. Grâce à ce rythme, je constate une diminution
de ma consommation d’antalgiques. Désormais, le Flurbiprofène 100 mg me suffit la plupart du temps. En trois semaines, je n’ai eu qu’une seule crise avec vomissements, contre trois à quatre toutes les deux semaines auparavant. De plus, je peux anticiper les crises avec le froid.
En attendant une solution finale et une guérison, j'ai trouvé un bel équilibre entre médecine traditionnelle et Maholi. On nous dit souvent de tester la chaleur et d’utiliser une bouillotte, mais parfois le froid fonctionne. Je conseille aux femmes d’essayer les deux et de choisir ce qui leur convient le mieux.
Maholi m’a permis de prendre soin de moi, de faire une vraie pause et de me réconcilier avec mon corps que j’avais tant détesté.
Voilà mon témoignage, en espérant qu’il inspire :
"Ne jamais baisser les bras."